מתחילים כאן: איך לחפש ניסויים קליניים ב-TrialFinder

קיבלתם אבחנה רפואית, ומישהו הזכיר ניסויים קליניים. או שהגעתם לכאן לבד. בכל מקרה, אתם במקום הנכון.

TrialFinder הוא כלי חינמי וללא מטרות רווח שעוזר למטופלים ולמשפחות לחפש ניסויים קליניים ברחבי העולם. המידע מגיע ממאגרים ציבוריים, והממשק בנוי כך שלא צריך רקע רפואי כדי להשתמש בו. המדריך הזה יעזור לכם להוציא ממנו את המקסימום.

התחילו עם שם המחלה

תיבת החיפוש היא נקודת ההתחלה. הקלידו את שם המחלה שאתם מחפשים, ו-TrialFinder יחזיר ניסויים רלוונטיים.

שמרו על פשטות. אל תקלידו משפטים שלמים כמו "סרטן ריאה שלב 4 עם גרורות במוח". במקום זה, הקלידו את שם המחלה הראשי: סרטן ריאה, מלנומה, ALS, מחלת קרוהן. המערכת תמשוך את כל הניסויים הרלוונטיים, ומשם תוכלו לצמצם.

אם בדוח המולקולרי מופיע שינוי EGFR פחות שכיח, יש מדריך נפרד על אוסימרטיניב ומוטציות EGFR לא שכיחות.

אם אתם לא בטוחים מאיפה להתחיל, אפשר גם ללחוץ על אחד מקיצורי המחלות הנפוצות מתחת לתיבת החיפוש, כמו סרטן ריאה, סרטן שד או לוקמיה, ולקפוץ ישר לתוצאות בלי להקליד.

אפשר לחפש בעברית או באנגלית. TrialFinder מתרגם מונחים רפואיים בין שתי השפות באופן אוטומטי, כך שתקבלו תוצאות מדויקות בכל מקרה. אם אתם לא בטוחים מה השם באנגלית, פשוט כתבו בעברית והמערכת תטפל בהמרה.

TrialFinder גם שומר את החיפושים האחרונים שלכם כדי שתוכלו לחזור למקום שבו הפסקתם. כברירת מחדל, החיפושים נשמרים רק לאורך הביקור הנוכחי. אם אתם רוצים שהם יישמרו בין ביקורים, הפעילו את "זכור חיפושים במכשיר זה", אבל שימו לב שכל מי שיש לו גישה למכשיר יוכל לראות אותם.

או העלו סיכום רפואי

אם יש לכם סיכום ביקור, מכתב שחרור או מסמך אונקולוגי כ־PDF או תמונה, אפשר להשתמש ב־העלאת סיכום רפואי מתחת לשורת החיפוש במקום להקליד הכל בעצמכם. אפשר גם להדביק את הסיכום ישירות.

העיבוד מתחיל במכשיר שלכם: מחלצים טקסט (כולל OCR ל־PDF סרוק), ואז מסירים פרטים מזהים נפוצים. רק טקסט מנוקה נשלח לחילוץ בסיוע בינה מלאכותית. אתם סוקרים ועורכים את מה שהבין המערכת—שלב, ביומרקרים, טיפולים קודמים ועוד—לפני עדכון החיפוש והתאמות.

הסרה אוטומטית אינה מושלמת. השתמשו בתצוגה המקדימה של הטקסט המנוקה וערכו שדות לפני אישור. פרטים במדיניות הפרטיות.

השתמשו בפילטרים כדי לצמצם תוצאות

אחרי החיפוש, תראו רשימת ניסויים ולצדה מספר מסננים. הנה מה שכל אחד מהם עושה:

מיקום. שלוש אפשרויות: הכל (ניסויים בכל מקום בעולם), ישראל בלבד, או מחוץ לישראל. התחילו עם "הכל" כדי לראות את התמונה המלאה. אם אתם מחפשים משהו שאפשר לעשות מקומית, עברו ל"ישראל בלבד".

שלב הניסוי (פאזה). אפשר לסנן לפי פאזה 1, 2, 3 או 4. בקצרה: פאזה 1 בודקת בטיחות ומינון. פאזה 2 בודקת אם התרופה עובדת. פאזה 3 משווה את הטיפול החדש מול הטיפול הנוכחי המקובל. פאזה 4 עוקבת אחרי תופעות לטווח ארוך לאחר אישור. להסבר מעמיק יותר, ראו את מונחי ניסויים קליניים.

גיוס פעיל. כשהאפשרות מופעלת, תראו רק ניסויים שמגייסים משתתפים כעת. כשהיא כבויה, תראו גם ניסויים שלא מגייסים ברגע זה אבל עדיין שווה לדעת עליהם.

איך לנווט בתוצאות

קיבלתם יותר מדי תוצאות? הפעילו את סינון הגיוס הפעיל ובחרו מיקום שמתאים לכם. זה יצמצם את הרשימה למה שרלוונטי עכשיו.

קיבלתם מעט מדי תוצאות, או בכלל לא? שחררו את הפילטרים. החזירו את המיקום ל"הכל". כבו את סינון הגיוס. ניסוי שלא מגייס היום עשוי להיפתח בחודש הבא. ניסוי במדינה אחרת עדיין יכול להיות רלוונטי, והרופא שלכם יכול לפעמים לארגן השתתפות ממרחק, או שאותה תרופה זמינה דרך תוכנית שימוש מורחב (תרופת חמלה).

הבינו את הניסוי בשפה פשוטה

כשאתם נכנסים לעמוד של ניסוי, תראו את נתוני הפרוטוקול הגולמיים: כותרות, מצבים רפואיים, התערבויות, הכל באנגלית רפואית. זה יכול להציף. בדיוק בשביל זה יש את הסיכום החכם.

לחצו על כפתור "צרו סיכום" בכל עמוד ניסוי, ו-TrialFinder ייצור עבורכם פירוט בשפה פשוטה של מה הניסוי בודק, מה הטיפול הנבדק, ומה ההשתתפות כוללת. הסיכום נוצר בעזרת בינה מלאכותית ואינו תחליף לייעוץ רפואי, אבל הוא יכול לעזור לכם להבין מהר אם שווה לדבר עם הרופא על הניסוי הזה.

בתחתית עמוד הניסוי מופיעים ניסויים דומים - קישורים לניסויים נוספים שמגייסים כעת ועשויים להיות רלוונטיים לפי מצב רפואי, טיפול, שלב או מיקום.

בדקו את קריטריוני ההתאמה

לכל ניסוי יש תנאי כניסה קשוחים. כשאתם נכנסים לעמוד של ניסוי, חפשו את קריטריוני ההכללה וההדרה (Inclusion & Exclusion Criteria). הם יגידו לכם דברים כמו: אילו שלבי מחלה מתאימים, אילו טיפולים קודמים נדרשים או פוסלים, ואילו ערכי מעבדה או ציוני מצב תפקודי נחוצים.

באותו עמוד ניסוי יש גם בדיקת התאמה מהירה. עונים על כמה שאלות על המצב שלכם, ומקבלים מושג ראשוני אם הניסוי עשוי להתאים. זה כלי עזר, לא החלטה רפואית, והוא לא מחליף את הסינון הרשמי של צוות המחקר.

אל תפסלו את עצמכם מהר מדי. אם ניסוי נראה מבטיח אבל אתם לא בטוחים אם אתם עומדים בקריטריונים, תביאו אותו לרופא. הוא יכול לקרוא את הפרוטוקול ולהגיד לכם אם שווה לנסות.

אם פניתם וקיבלתם "לא", קראו את ההתאמה לא מושלמת? טיפים לאיך בכל זאת להיכנס לניסוי קליני. יש יותר אפשרויות ממה שאתם חושבים.

מה עושים אחר כך

הצעד הטוב ביותר אחרי שמצאתם ניסוי שמעניין אתכם הוא שיחה עם הרופא המטפל. תביאו איתכם את מספר ה-NCT (המזהה הייחודי שמופיע בכל עמוד ניסוי) ואת סיכום תנאי ההתאמה. מטופל מוכן הופך את השיחה ליעילה יותר.

אם אתם רוצים לפנות בעצמכם, בחלק מעמודי הניסוי מופיעה כתובת אימייל של צוות המחקר. חפשו "פנייה לחוקר (אימייל)" בעמוד הניסוי. אפשר גם ליצור סיכום קודם, ואז להשתמש ב"טיוטת אימייל לצוות הניסוי" במרכז הפעולות כדי לפתוח הודעה מוכנה. אפשר גם להעתיק משם תקציר לשיתוף עם הרופא בווטסאפ או באימייל. לא לכל ניסוי יש כתובת ליצירת קשר, ושליחת אימייל לא מבטיחה תשובה או השתלבות בניסוי, אבל כשיש פרטי קשר זו דרך ישירה לשאול אם הניסוי עדיין מגייס.

אם אתם חדשים לגמרי בעולם הניסויים הקליניים, התחילו עם מה זה ניסוי קליני? כדי להבין איך התהליך עובד ומה לצפות. כשיש לכם ניסוי ספציפי בראש, קראו את לפני שמצטרפים לניסוי קליני על שלב הסינון, טופס ההסכמה מדעת, שאלות שכדאי לשאול וסימני אזהרה.

יש לכם פידבק על TrialFinder או על המדריך הזה? אשמח לשמוע. שלחו משוב.